OPEN BRIEF
 
de Minister van VWS
De heer dr. A. Klink
Postbus 20350
2500 EJ Den Haag
                  
de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA Den Haag
                  
de Voorzitter van de Eerste Kamer der Staten Generaal
Postbus 20017
2500 EA Den Haag
 
                                                                                                                 17 november 2008
 
Onderwerp: Reactie op het Elektronisch Patiënten Dossier
(EPD) n.a.v. de huis-aan-huisbrief d.d. 1 november 2008
 
 
Geachte heer Klink, geachte Voorzitter van resp. Eerste en Tweede Kamer der Staten-Generaal,
 
 
In steeds bredere lagen van de bevolking klinken stemmen van onvrede over de toenemende controletechnieken over de bevolking.
Ongetwijfeld is het u bekend dat het Rathenau Instituut (wetenschappelijk adviesorgaan van de regering) in zijn publicatie van 2007 Van privacyparadijs tot controlestaat? waarschuwt voor het groeiend spanningsveld tussen controle en privacy. Een van de auteurs van deze publicatie, prof. dr. A.H. Vedder, voorstander van een brede maatschappelijke discussie, schrijft in het NJB (Nederlands Juristenblad), jrg. 81, 17-11-2006, nr. 41, in zijn artikel ‘Big Brothers’s bevoegdheden zijn er – nu hij zelf nog?’ het volgende:
 
‘Door een brede discussie wordt de burger in staat gesteld zich een gefundeerd oordeel te vormen. De nu bestaande bevoegdheden en enkele verwachte uitbreidingen verschaffen aan politie, justitie en veiligheidsdiensten bijna ongehinderd toegang tot alle mogelijke data die over de burger gegenereerd worden en verkrijgbaar zijn. De beschikking over een voortdurend te controleren virtueel evenbeeld van elke burger ligt binnen handbereik. De daartoe vereiste bevoegdheden zijn praktisch rond en de techniek om met die bevoegdheden de burger volledig transparant te maken is er ook. Het wachten is slechts nog op het daadwerkelijke gebruik van al die mogelijkheden. Als de overheid zich als Big Brother wil gaan gedragen, zijn de wet en de techniek er klaar voor. Een inhoudelijk debat over de privacyeffecten van de maatregelen zou daarom juist nu op gang gebracht moeten worden. Het komt dan weliswaar laat, maar nog niet te laat.’
 
Professor Vedder is slechts een van de velen die zijn diepe bezorgdheid uitspreekt over een kwestie die ons allen aangaat. De ‘waakhond’ van de privacy, het Kohnstamm Instituut, heeft al diverse keren zijn grote zorg uitgesproken over de bedreigde privacy. In het boek Alles onder controle. De overheid houdt u in de gaten schrijft econoom Bart de Koning dat het de hoogste tijd is voor een discussie over onze privacy, onze rechtsstaat en onze vrijheid.
Naar aanleiding van het in ontvangst nemen van dit boek deed de fractievoorzitter van D66, mr. Alexander Pechtold, op 26 februari 2008 een oproep tot het starten van een burgerrechtenbeweging. De heer Pechtold is van mening dat ‘de individuele vrijheden van onschuldigen worden beperkt met maatregelen die terrorisme niet bestrijden’.
In Amerika zijn dr. Katherine Albrecht en Liz McIntyre al enige tijd werkzaam om op brede schaal de bevolking te informeren over de reeds op vele terreinen toegepaste big brothercontrole door de staat en de grote gevolgen daarvan voor de privacy. In hun veel geraadpleegde boek Spychips. How Major Corporations and Government Plan to Track Your Every Move with RFID wordt een en ander tot in detail beschreven. Hun organisatie CASPIAN (Consumers Against Supermarket Privacy Invasion And Numbering) bereikt momenteel miljoenen Amerikanen. Volgens Albrecht kost alleen al de ‘bewakingsindustrie’ in de VS tien miljard dollar per jaar.
In Frankrijk is het de bekende astrofysicus prof. dr. Jean Petit (voormalig directeur van het CNRS – Centre National de la Recherche Scientifique, het grootste wetenschappelijk onderzoeksinstituut in Frankrijk), die in woord en geschrift waarschuwt voor de uitermate geavanceerde big brothertechnieken die de burger totaal controleren. Er is geen plaats meer om je ook maar ergens te verbergen, schrijft de met diverse prijzen bekroonde journalist van The Washington Post,Robert O’Harrow jr, in zijn nauwkeurig gedocumenteerde boek No Place to Hide. Dit zijn slechts enkele namen van mensen met veelal een wetenschappelijke achtergrond die hun grote zorg uitspreken.
In Nederland verscheen van mede-ondergetekende het boek Worden Wij Wakker? Over de verborgen krachten achter het wereldtoneel, waarin o.a. de achtergronden worden toegelicht van de opkomende big brothertechnieken (Zie ook de website: www.wijwordenwakker.org met o.a. het artikel ‘De “verchipping” van de maatschappij’.)
 
Ongetwijfeld bent u op de hoogte van een aantal big brothersystemen in handen van regeringen die wereldwijd alles en iedereen reeds controleren en deze controle alleen maar wensen te perfectioneren en uit te breiden. Met betrekking tot deze big brothersystemen denken we aan gps in relatie tot de RFID-chip, aan het afluisterprogramma van Echelon, dat via zeven geavanceerde satellieten bijna alle civiele en militaire informatie en communicatie over de hele wereld buiten de VS onderschept, aan de NSA (National Security Agency), de grootste geheime dienst ter wereld waar zo’n 65.000 mensen werken bij afluisterstations over de hele wereld, waarbij het Universal Identification System L.U.C.I.D een centrale rol speelt. Verder zijn er nog het project TIA (Total Information Awareness), dat binnenkort de hele planeet bewaakt met zijn elektronische tentakels, en het Lifelog-programma, dat privégegevens van iedereen ter wereld in een gigantische databank dumpt ‘om de draden van een individueel leven te kunnen traceren’. Dit zijn slechts enkele voorbeelden. Minder bekend is wellicht dat al deze systemen nú al in staat zijn álle persoonlijke gegevens, hoe ‘beveiligd’ ook, te verzamelen en op te slaan. In Nederland trok in 2005 de ChristenUnie aan de bel over de grote gevaren en risico’s van onder andere de chiptechnologie. Ze signaleerde: ‘De politiek loopt veel te vaak en veel te ver achter de technologische ontwikkelingen aan. Dat risico bestaat nu ook. De wetgever moet onomkeerbare ontwikkelingen vóór zijn.’ Een lovenswaardig initiatief, dat resulteerde in de nota ‘RFID-chips. Kans of gevaar?’ (http://www.christenunie.nl/k/news/view/42329), die helaas geen praktische toepassing vindt.
 
In zeer snel tempo zijn de laatste jaren talloze landen overgegaan tot installering van Cray-supercomputers (Teragrids), die 64 miljard instructies per seconde kunnen verwerken en daarmee ‘de grootste concentratie computerkracht ter wereld’ hebben. Deze databanken zijn technologisch zo uitgerust dat ze in een fractie van een seconde alle gegevens van wie dan ook ter wereld kunnen opvragen, waarbij de grenzen van de privacy al lang zijn overschreden. Nog onlangs kwam er een heftige discussie op gang in Frankrijk vanwege de plannen van president Nicolas Sarkozy om de supercomputer EDVIGE te installeren (Exploitation Documentaire et Valorisation de l‘Information nérale), ook wel de ‘elektronische Bastille’ genoemd. Het verzet tegen de ‘elektronische Bastille’ groeit met de dag. Niemand lijkt het totaaleffect van al deze technieken te overzien.
In de inleiding van voornoemde publicatie van het Rathenau Instituut kunnen we lezen: ‘Sinds enige jaren staat de bestrijding van terrorisme en zware criminaliteit hoog op de nationale en internationale politieke agenda’s. De bevoegdheden van politie, justitie en veiligheidsdiensten zijn in hoog tempo uitgebreid. Wetenschappelijke en publieke discussies over de consequenties die deze uitbreidingen hebben voor de grondrechten, in het bijzonder de privacy van de burger, worden hoofdzakelijk gevoerd naar aanleiding van afzonderlijke maatregelen. Naar het totaaleffect wordt nauwelijks gekeken. (…) Opsporings- en veiligheidsdiensten richten hun inspanningen steeds vaker niet alleen op verdachten, maar ook op onverdachte personen. Burgers kunnen er daardoor steeds minder van op aan dat ze niets te vrezen hebben en wel buiten schot zullen blijven.’
 
Dr. Rauni-Leena Luukanen-Kilde (voormalig hoofdambtenaar van de Finse Gezondheidsdienst) waarschuwt in het geneeskundig tijdschrift Spekula (jrg. 36, 3e kwartaal, 1999) uitdrukkelijk voor het grote gevaar van de big brothertechnologie:
‘De hedendaagse supertechnologie die onze hersenfuncties via microchips (of zelfs zonder deze, volgens de meest recente technologie) verbindt met computers via satellieten in de VS of Israël, is de grootste bedreiging voor de mensheid. De nieuwste supercomputers beschikken over voldoende capaciteit om de hele wereldbevolking te controleren. Wat zal er gebeuren wanneer mensen op grond van valse veronderstellingen geneigd zijn microchips toe te staan in hun lichaam? De microchip als identiteitskaart zal het lokmiddel zijn. Zelfs een dwingende wetgeving die het verwijderen van een identiteitsimplantatie als misdaad behandelt, werd in de VS in het geheim voorgesteld. Zijn we bereid tot robotisering van de mensheid en totale eliminatie van onze privacy, inclusief de vrijheid van gedachte? Hoevelen onder ons zouden hun hele leven aan big brother willen afstaan, inclusief onze heimelijkste gedachten? Maar de technologie om een totalitaire nieuwe wereldorde te creëren, bestaat!’
 
Iedereen die zich enigermate in deze materie verdiept, de uitstekende bronnen die ter beschikking staan raadpleegt en zich hierover ethisch bezint, zal niet aan de conclusie kunnen ontkomen dat de grenzen van het toelaatbare al lang zijn overschreden en dat de privacy van de burger ernstig wordt bedreigd onder het mom van ‘voor uw veiligheid’, ‘ter voorkoming van terrorisme’ of ‘witwaspraktijken’, motieven die talloze burgers al lang niet meer geloofwaardig in de oren klinken. Op deze wijze vervreemdt de overheid zich lokaal, regionaal en landelijk van de burgers en oefent zij in toenemende mate zelf controle uit op haar burgers, die nauwelijks of niet betrokken worden bij allerlei belangrijke maatregelen en ten slotte geconfronteerd worden met besluiten en verplichte programma’s. Een sluipend proces van dehumanisering wordt zo in gang gezet, dat uiteindelijk de menselijke waardigheid aantast. Mogelijkerwijze wordt de overheid steeds meer klemgezet door allerlei besluiten op macroniveau vanuit Amerika en de EU, besluiten waarbij de burger zich nauwelijks betrokken voelt. Vroeg of laat leidt dit tot een kloof tussen burger en overheid.
 
Alleen een brede maatschappelijke discussie kan helderheid verschaffen over de snel oprukkende big brothertechnieken. Alleen op deze wijze kan democratie functioneren. Wanneer een dergelijke discussie vermeden wordt, ontstaan frustratie, irritatie en wantrouwen.
Dit hebben we al meegemaakt bij het niet laten doorgaan van het referendum over de EU.
 
De laatste jaren werden in snel tempo allerlei maatregelen genomen zonder de burger erbij te betrekken. Te denken valt aan de OV-chipkaart, het biometrisch paspoort, het fouilleren en controleren van burgers, het opslaan van gegevens in databanken (gekoppeld aan bewaarplicht), registratie en bewaren van telefoonnummers, e-mails en faxen, het inzetten van talloze camera’s, gelaatsscans en scans die het hele lichaam doormeten (Schiphol b.v.), het plan de vingerafdrukken van alle Nederlanders in een grote database te stoppen, DNA-proeven, rekeningrijden, chip voor dieren, de digitale slimme meter, enz. Een brede maatschappelijke discussie is een absolute noodzaak. Regering en parlement zouden hierin het voortouw genomen moeten hebben. Het gaat immers om kwesties die iedere individuele burger aangaan.
 
Het invoeren van het EPD is opnieuw een gebeuren waarbij de burger geen volwaardige stem heeft. Hij mag dan wel, tegen betaling, bezwaar aantekenen, maar vanaf 2010 wordt het EPD verplicht ingevoerd, zo liet u, mijnheer de minister, in een radioprogramma weten. Dit leidt wederom tot verontrusting, machteloosheid en irritatie bij een groot aantal burgers en instanties. Hoewel gesuggereerd wordt dat het EPD straks vooral voordelen zal opleveren (minder sterfgevallen door verkeerd medicijngebruik, vermijdbare ziekenhuisopnames en het feit dat patiënten niet overal opnieuw hun verhaal hoeven te doen, terwijl volgens ons de meeste artsen het verhaal van de patiënt zelf willen horen), is dit natuurlijk nog niet bewezen. Van veel groter belang is het echter om te beseffen dat bij een eventuele invoering van het EPD geen enkele garantie gegeven kan worden dat de privacy van de patiënten gewaarborgd is. Zo komen we weer een stap dichter bij de totale controle van de burger. Volgt straks het elektronisch kinddossier? Of een verplichte elektronische registratie over orgaandonatie?
 
Adjunct-directeur van de NPCF, Atie Schipaanboord, meldt dat er op het MeldpuntConsument en de Zorg (tel. 030 – 29 16 777) al honderden telefoontjes zijn binnengekomen met vragen over het EPD. Atie Schipaanboord verzekert de verontruste mensen dat de medische gegevens bij de bron blijven: de eigen huisarts of apotheek: ‘Op landelijk niveau wordt slechts bijgehouden in welke computer en bij welke zorgverleners informatie aanwezig is. Medisch inhoudelijke gegevens worden dus niet opgeslagen. Huisartsen, specialisten en apothekers krijgen slechts inzage in de medicatie die aan een patiënt verstrekt is en voor welke stoffen hij eventueel allergisch is. Meer komt een specialist niet te weten.’ Dit alles wekt de indruk dat de privacy van de patiënt goed beschermd is. Maar de ‘bron’ is natuurlijk primair de patiënt zelf en die beheert zijn eigen gegevens niet. Dat doen de huisarts en apotheker. Maar zowel de gegevens in de computer van de huisarts en de apotheker kunnen moeiteloos gekraakt worden als men de mogelijkheden van de big brothertechnieken werkelijk tot zich laat doordringen. Het ‘slechts’ bijhouden op landelijk niveau in welke computer en bij welke zorgverleners informatie aanwezig is, maakt het centraal kraken van deze gegevens alleen maar gemakkelijker. Zo nodig kan men met deze gegevens de particuliere computers van huisarts en apotheker moeiteloos ‘visiteren’. Iedere computer heeft een eigen nummer en zodra men op internet gaat, is er geen enkele privacy meer. Waarschijnlijk denken we nog te simpel over hetgeen bijvoorbeeld de militaire technologie kan. Het wetenschappelijk onderzoeksbureau van het Pentagon (DARPA) publiceert daar af en toe iets over en we kunnen er zeker van zijn dat dit nog maar een schijntje is bij hetgeen ze werkelijk kunnen. Wie het boek van Pär Ström, toonaangevend specialist op het gebied van informatietechnologie, Die Überwachungsmafia. Das gute Geschäft mit unseren Daten leest, zal nooit meer dezelfde zijn. Elektronische gegevens kunnen heden ten dage overal onbegrensd worden opgeslagen. En de technieken worden alleen maar pijlsnel verbeterd. Geen basis dus voor vertrouwen, al heeft men nog zo’n goede intentie. ‘De angst dat allerlei privacygevoelige gegevens door veel specialisten te lezen zijn, is dus ongegrond’, schrijft Atie Schipaanboord. Maar de specialisten zijn níet de ziekenhuisspecialisten, maar de specialisten in het kraken van elektronische data, hoogopgeleide deskundigen. De angst hiervoor is wel degelijk reëel, al willen we die niet aanwakkeren.
 
Verklaart Google openlijk dat er door het hedendaagse satellietsysteem geen enkele privacy meer is, ook vooraanstaande deskundigen op het gebied van informatiebeveiliging waarschuwen ervoor dat gegevens van miljoenen burgers op straat kunnen komen te liggen. Volgens Bart Jacobs, hoogleraar computerbeveiliging (Radboud Universiteit Nijmegen), is de kans groot dat datalekken in de toekomst vaker voor zullen komen: ‘Hoe meer informatie de overheid over ons verzamelt, des te groter het risico dat het een keer misgaat. En áls het dan misgaat, is de schade aanzienlijk. (…) Als een huisarts zijn kast met dossiers per ongeluk open laat staan, krijgt een dief misschien een paar mappen meegesjouwd. Wie het EPD weet te kraken, heeft toegang tot de informatie van miljoenen Nederlanders.’
Hoogleraar informatica Chris Verhoef weigert deelname aan het EPD wegens de reële mogelijkheid van misbruik van vertrouwelijke informatie, en hoogleraar recht en informatisering Corien Prins plaatst vraagtekens bij het nut van het patiënten- of kinddossier: ‘Hoe groot is nu de kans dat mijn Brabantse huisarts mij doorverwijst naar een ziekenhuis in Groningen? En áls dat al gebeurt, dan kan dat dossier toch ook op een andere manier met mij mee?’
Een criminele handel in gegevens van creditcardhouders vindt al plaats (b.v. in Rusland), terwijl hackers al miljoenen EPD’s gestolen hebben bij het Amerikaanse bedrijf Express Scripts, dat als tussenpersoon voor zorgverzekeraars inzake medicijneninkoop en medicijnenverstrekking meer dan 50 miljoen patiëntendossiers beheert. Ze dreigen de gegevens openbaar te maken, tenzij een niet nader genoemde geldsom zou worden betaald. Doorgewinterde hackers zullen zeker een (nieuw) lek vinden in het EPD.
Uit een overzicht van publiciste Karin Spaink blijkt het afgelopen jaar op zijn minst twaalf keer vertrouwelijke data onbedoeld te zijn geopenbaard. Van klantgegevens van banken tot adressen van Defensiepersoneel.
Prof. dr. Bert-Jaap Koops, hoogleraar regulering van technologie (Universiteit Tilburg) en medeauteur van Van privacyparadijs tot controlestaat? waarschuwt ons dat de vrijheid van de burger steeds kleiner wordt en we hard op weg zijn naar een strafrechtmaatschappij.
 
Misschien zullen velen niet reageren op de mogelijkheid om bezwaar aan te tekenen volgens de procedure die u als minister voorstelt in de circa 8 miljoen verzonden brieven aan de burgers. Dat betekent ons inziens niet automatisch dat de meeste mensen dus akkoord zijn met het voorstel om het EPD in te voeren. De papieren rompslomp rondom het bezwaarschrift en het feit dat ouders voor ieder kind een uittreksel uit het geboorteregister bij de gemeente moeten afhalen, roept niet voor niets bij zowel de Consumentenbond als de Patiëntenorganisatie NPCF heftig protest op. De apothekersorganisatie KNMP vreest bovendien dat uw snelle campagne voor veel onrust zal zorgen. Ook vanuit de Tweede Kamer en de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) klonken kritische geluiden. Zo hoopt de irritatie zich op. Een zorgwekkende ontwikkeling, waar u niet zomaar aan voorbij kan en mag gaan. Voordat we er erg in hebben, wordt ons een alles overkoepelende paraplu aangereikt die lek is. Beveiligingsexpert Mark Koek van het bedrijf Fox-It uit Delft waarschuwt ons daar al voor: ‘Door het grote aantal zorgverleners (tienduizenden) dat toegang heeft, is er altijd wel een eindpunt dat ‘lek’ is, want in de beveiligingsketen is de mens nog steeds de zwakste schakel.’
De heer W. Kamminga, veiligheidsexpert op het gebied van digitale gegevensverwerking en directeur van LEGID (Legal Identity), het enige bedrijf dat zich toelegt op het voorkomen van digitale identiteitsfraude, voorziet met de invoer van het EPD eenzelfde ramp als met de OV-chipkaart of met de veiligheid van creditcards en bankkaarten: ‘Gegevens worden te pas en te onpas over het net verstuurd en zijn daarmee door criminelen te kapen en te misbruiken. Ik waarschuw de overheid hier al jaren voor, maar niemand luistert.’
Onderzoekers van TNO en het Telematica Instituut constateerden bij een proef met het EPD in Twente talloze technische storingen, waardoor de medische gegevens niet beschikbaar waren. Als we weten dat aan het elektronisch bankieren talloze risico’s kleven en volgens u, mijnheer de minister, bij het EPD hetzelfde beveiligingssysteem wordt gebruikt, zou dit eerder tot grote voorzichtigheid moeten manen dan voor de media te verklaren dat het EPD ‘maximaal veilig’ is.
 
Wij vertrouwen erop dat u, minister Klink en de Voorzitters van de Eerste en Tweede Kamer, serieus aandacht wilt besteden aan deze Open Brief en dat u geen overhaast besluit zult nemen over de invoering van het EPD, waaraan, zoals hierboven ons inziens voldoende is aangetoond, tal van bezwaren kleven. Een al te snel besluit zou later wel eens ernstig betreurd kunnen worden, maar dan is de ellende al geschied.
Het gaat hier immers niet alleen om het wel of niet invoeren van het EPD, maar om het minder bekende feit dat het EPD op geen enkele wijze volledig beveiligd kan worden. Voorbijgaan aan de maatschappelijke onrust over de invoering van het EPD, voorbijgaan aan de visie van specialisten die ons ernstig waarschuwen voor lekken en/of ethische aspecten, voorbijgaan aan het bestaan van zeer geavanceerde big brothertechnieken en desondanks de invoering van het EPD doorzetten, zou wel eens tot dramatische gevolgen kunnen leiden. En u, minister en parlement, zullen dan niet meer kunnen zeggen dat u niet op de hoogte was.
 
Deze Open Brief wordt niet alleen op de website www.wijwordenwakker.org geplaatst, maar ook aangeboden aan een aantal andere sites, dagbladen, tijdschriften en gezondheidsinstanties, in  de hoop dat velen bezwaar zullen aantekenen en hun stem op een of andere wijze zullen laten horen.
 
Uw reactie zien we met belangstelling tegemoet.
 
Hoogachtend,
 
Werkgroep Wij Worden Wakker:
  
 
  
Een kopie zal gezonden worden aan: de Griffier van de vaste kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Postbus 20018, 2500 EA Den Haag.



©2007 www.wijwordenwakker.org